Por la Dra. Viviana Rivera, jefe del Departamento Gestión y Planificación de la Información del Hospital Puerto Montt

“Los datos hablan por los pacientes”, así solía decir el profesor de bioestadística.

En un mundo caracterizado por la velocidad de los cambios tecnológicos, somos testigos de cómo las actividades humanas se han convertido en datos cuantificables. Es necesario entonces la existencia de garantías para que esos datos hablen por todos, es decir beneficien a todas las personas y además se respeten los derechos fundamentales.

La transformación digital, entendida como la integración de tecnologías digitales en la actividad humana, va más allá de la sola aplicación de los avances y herramientas tecnológicas. Se trata de un cambio cultural y organizacional que desafía a la sociedad y los estados para aprovechar plenamente los potenciales beneficios de dicha transformación.

Nuestro país no se encuentra alejado de esta realidad, al contrario, es un referente en la materia para el cono sur. El desarrollo de diversas herramientas ha facilitado la administración del sector público, la plataforma de autenticación “ClaveÚnica” y el sitio de información “ChileAtiende” permiten el acceso a una serie de trámites y servicios públicos.

En este nuevo escenario, los sistemas de salud deben trabajar en asegurar que la transformación digital genere valor a los pacientes, a los equipos profesionales y a la comunidad. Significa que los datos se conviertan en elementos para la planificación sanitaria, la gestión y evaluación de la atención, pero sobre todo para la atención del paciente. Que los datos hablen por los pacientes.

Los sistemas de registros clínicos electrónicos, de ayuda a la toma de decisiones, de alertas y listas de verificación, entre otros, han demostrado beneficios en la seguridad, eficiencia y efectividad de la atención. El desarrollo de aplicaciones y modalidades de atención a distancia favorecen el acceso y continuidad de la atención, en particular en territorios de geografía compleja. El acceso de los pacientes a su información clínica de manera segura mediante portales especialmente diseñados también puede contribuir al autocuidado, especialmente en el caso de las enfermedades crónicas.

La capacidad de las instituciones de salud para gestionar los datos de manera responsable se convierte en un desafío, pero también en una oportunidad para favorecer el cumplimiento de los objetivos sanitarios e impactar positivamente en la salud de la población. El avance de la transformación digital en salud obliga a asignar recursos, reformular los flujos de trabajo, potenciar el trabajo en red y nivelar en conocimientos y habilidades con el fin de obtener los beneficios deseados para el sector. 

Sin embargo, el uso de los datos debe realizarse de acuerdo con principios y respeto de derechos y libertades de las personas. Los pacientes tienen derecho a una atención de salud segura y de calidad, a participar en la toma de decisiones sobre los tratamientos que reciba y además tienen derecho al acceso de su información clínica, como también al resguardo y confidencialidad de dicha información, información de naturaleza privada y sensible.

Los sesgos en los datos y en los modelos matemáticos diseñados para su posterior análisis pueden propiciar la discriminación, favoreciendo a ciertos grupos o perjudicando a otros. Sesgos de género, de raza, edad u otras condiciones pueden atentar contra la igualdad de trato, afectando la calidad de la atención recibida.

La implementación de nuevos sistemas de información y tecnologías emergentes como la Inteligencia Artificial no pueden ser vistos como un fin por sí mismo. Para que los datos hablen por los pacientes es fundamental garantizar que la gestión de éstos se centre en las necesidades y derechos de las personas y sus comunidades. La gobernanza de datos en el sector salud debe garantizar que el manejo de los datos durante todo su ciclo sirva a los objetivos del sector, consideren las estrategias y planes diseñados, y se ajusten a los principios de la ética asistencial, de la investigación, la legislación y la protección de datos sensibles en salud.