Cerca de dos meses han transcurrido desde que Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, llegaron al Palacio de la Moneda tras 32 días de caminata desde Ancud a Santiago, para reunirse con el Presidente de la República Gabriel Boric.

Lo anterior marcó un precedente en la lucha contra una enfermedad que hasta entonces era desconocida para muchos, con tratamiento de costos exorbitantes, y que se realiza fuera del país. Se trata del Elevidys, fármaco consistente en una terapia génica diseñada para introducir en el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que permitirá detener el progreso de la distrofia muscular de Duchenne; su valor es de 3 mil 500 millones de pesos.

Fue por ello que en el contexto de la recordad cita con el primer mandatario, el pasado 29 de mayo, se le hizo entrega de un documento que lleva por nombre “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ por Corporación Familias Duchenne”, en el cual se busca una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o “raras”.

Al respecto el propio Marcos Reyes, se refirió a lo acontecido “en lo que respecta principalmente a ciertos compromisos que se tomaron en la última reunión que tuvimos con ellos, algunos fueron anunciados en la cuenta pública presidencial, hay otros en los que ya estamos trabajando también como lo es la entrega por parte del Estado, de uno de los medicamentos que se toman de manera diaria por parte de los niños que sufren (Duchenne) que son corticoides más específicos y de mejores características”, precisó.