Cerca de dos meses han transcurrido desde que Camila G\u00f3mez, madre del peque\u00f1o Tom\u00e1s Ross y Marcos Reyes, presidente de la Corporaci\u00f3n Familias Duchenne, llegaron al Palacio de la Moneda tras 32 d\u00edas de caminata desde Ancud a Santiago, para reunirse con el Presidente de la Rep\u00fablica Gabriel Boric.<\/p>\n\n\n\n
Lo anterior marc\u00f3 un precedente en la lucha contra una enfermedad que hasta entonces era desconocida para muchos, con tratamiento de costos exorbitantes, y que se realiza fuera del pa\u00eds. Se trata del Elevidys, f\u00e1rmaco consistente en una terapia g\u00e9nica dise\u00f1ada para introducir en el organismo un gen que se administra como una \u00fanica dosis intravenosa, la que permitir\u00e1 detener el progreso de la distrofia muscular de Duchenne; su valor es de 3 mil 500 millones de pesos.<\/p>\n\n\n\n
Fue por ello que en el contexto de la recordad cita con el primer mandatario, el pasado 29 de mayo, se le hizo entrega de un documento que lleva por nombre \u201cConsejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problem\u00e1tica planteada por la campa\u00f1a ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ por Corporaci\u00f3n Familias Duchenne\u201d, en el cual se busca una eventual soluci\u00f3n para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o \u201craras\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Al respecto el propio Marcos Reyes, se refiri\u00f3 a lo acontecido \u201cen lo que respecta principalmente a ciertos compromisos que se tomaron en la \u00faltima reuni\u00f3n que tuvimos con ellos, algunos fueron anunciados en la cuenta p\u00fablica presidencial, hay otros en los que ya estamos trabajando tambi\u00e9n como lo es la entrega por parte del Estado, de uno de los medicamentos que se toman de manera diaria por parte de los ni\u00f1os que sufren (Duchenne) que son corticoides m\u00e1s espec\u00edficos y de mejores caracter\u00edsticas\u201d, precis\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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